더불어민주당이 희귀 및 난치성 질환자들에 대한 국가적 치료 지원 강화를 공식적으로 약속했다. 28일 민주당 중앙선거대책위원회는 한국희귀난치성질환연합회와 함께 ‘치료받을 권리, 포기할 수 없다’는 주제로 정책 간담회를 열고, 환자들이 겪는 치료 접근의 어려움과 보험제도의 불합리성 등에 대해 논의했다.
이날 간담회에서는 희귀·난치성 질환을 앓고 있는 환자들과 그 가족들의 절박한 목소리가 전달됐다. 연합회는 희귀질환자들이 진단과 치료 과정에서 겪는 어려움, 특히 고가의 치료제 비용으로 인해 치료 자체를 포기해야 하는 현실을 지적했다. 이들은 현재 건강보험 체계가 희귀·난치성 질환자들에게 충분한 보장을 제공하지 못하고 있다고 비판하며, 치료제에 대한 경제적 부담 완화와 함께 제도적 개선을 요구했다. 아울러 환자들이 조기에 진단을 받고, 안정적인 치료를 받을 수 있도록 국가 차원의 책임 있는 지원 확대도 건의했다.
이에 대해 정은경 중앙선대위 총괄선대위원장은 환자들의 요청에 화답하며, 보다 적극적인 의료안전망 구축을 약속했다. 정 위원장은 “희귀질환자와 중증난치질환자들이 조기에 진단받고 제때에 치료를 받을 수 있도록 하겠다”며, “희귀하다는 이유로 포기하지 않고, 난치라는 이유로 외면하지 않는 든든한 나라를 만들겠다”고 밝혔다. 이어 정 위원장은 의료 사각지대 해소와 더불어 건강보험 체계 전반에 대한 재검토 필요성도 함께 언급했다.
앞서 이날 오전, 민주당 이재명 대선후보도 자신의 페이스북을 통해 관련 입장을 밝혔다. 이 후보는 “국가의 제1 책무는 국민의 생명을 지키는 일이다”라며, “희귀질환과 중증난치질환 치료의 국가 보장을 강화하겠다”고 약속했다. 그는 이러한 질환을 앓는 국민들이 경제적 이유로 치료를 포기하지 않도록, 국가가 보다 전향적인 자세로 대응하겠다는 의지를 밝혔다.
정치권과 시민사회의 만남이 이뤄진 이번 간담회는 단순한 공약을 넘어 구체적인 개선 과제와 실행 방안을 함께 논의한 점에서 주목을 끌었다. 간담회에 참석한 연합회 관계자는 “단지 말로 끝나는 것이 아니라, 정책적 실행과 제도 변화로 이어지기를 기대한다”고 밝혔다.
